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diciembre 28
FRENTE AL DIAGNÓSTICO DE DISCAPACIDAD DE UN HIJO

FRENTE AL DIAGNÓSTICO DE DISCAPACIDAD DE UN HIJO

  • BY: ClinicaRehabilitacionInfantil
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mano bebé

Cuando una pareja desea tener un hijo la noticia del embarazo se recibe con una inmensa alegría. Es el punto de partida de un período en el que no sólo se producen cambios físicos sino también psicológicos, y en el que inevitablemente generamos todo tipo de ilusiones y fantasías en torno al futuro hij@. Se diría que mientras crece poco a poco en el vientre materno, en nuestro pensamiento ya es todo un niñ@.

Levin, E. (2003)  sostiene que un niño antes de nacer es para los padres, una hipótesis, un proyecto, una promesa; es aquello que los padres imaginan, novelan, inventan, sueñan y escenifican a partir de las ideas de cada uno, es un hijo ideal.

Suponer que algo no pueda ir bien, resulta inconcebible. Quizá por eso resulta difícil de expresar en palabras el dolor que provoca tener que enfrentarnos a un diagnóstico que nos habla de enfermedad, limitación, alteración o trastornos de su desarrollo.

Estamos preparados  para la llegada de un bebé que en nuestra mente es “ideal”, un pedacito de nosotros al que hicimos con mucho amor y en el que depositamos un montón de expectativas. Pero no estamos preparados para verle con dolencias o limitaciones de ningún tipo, no estamos preparados para que sea “diferente”.

Los expertos nos hablan de la necesidad de hacer un  “duelo”, un proceso en el que tenemos que decir adiós al niñ@ que inconscientemente creamos durante nueve meses en nuestra mente para comenzar a aceptar a nuestro niñ@ real. Un proceso absolutamente necesario si no queremos quedarnos atrapados en una situación de dolor permanente que no sólo nos perjudica a nosotros, sino también a quien más amamos: nuestr@ hij@. No hace falta ser psicólogos para saber que negar la realidad o intentar evitar la tristeza que nos produce nunca es una buena estrategia de superación, pero a veces necesitamos ayuda para poder aceptar una situación para la que no estábamos preparados.

Frente a un diagnóstico de discapacidad es tanta nuestra inquietud acerca de su posible evolución  que necesitamos alguna respuesta: llegará a caminar?, podrá hablar?, tendrá retraso mental?, desaparecerán las crisis?, habrá alguna solución quirúrgica?, conseguirá ser autónomo?...etc. etc.. La experiencia me dice que muchas de ellas se responderán con el tiempo, porque el futuro no está escrito en ninguna parte, y aún con una misma lesión, existen muchos otros factores que harán que cada niñ@ tenga una evolución diferente.

Tal vez entonces deberíamos plantearnos que lo más importante no es intentar predecir el mañana, sino atender a sus necesidades de hoy. Quizá lo fundamental sea tener la tranquilidad de que estamos en buenas manos, porque aunque en nuestro interés por ayudar a nuestr@s hij@s nos convertimos en grandes investigadores, lo cierto es que no somos los expertos, somos padres que por circunstancias de la vida nos vemos en esta situación y necesitamos que sean los profesionales los que nos orienten, nos aconsejen y nos ayuden a tomar las decisiones correctas.

La  confianza es clave. Si una terapia o un profesional nos generan desconfianza tenemos la responsabilidad de averiguar el porqué.  Preguntar, indagar, entender porqué y para qué estamos haciendo un tratamiento y no otro, porqué  es importante de esta manera y no de aquella, cuáles son los objetivos que perseguimos, qué otras opciones hay, qué beneficios me aporta este método terapéutico y cuáles aquel otro… Tenemos que estar convencidos de lo que estamos haciendo, y de las decisiones que tomamos. Porque cualquier programa de rehabilitación implica constancia y disciplina, y si no estamos seguros de que sea el adecuado, no seremos capaces de llevarlo a término.

Con el paso del tiempo aprendí que la capacidad de hacer frente a los retos de la vida no la determinan nuestras “aptitudes” sino nuestra “Actitud”. Porque podemos quedarnos atrapados en nuestras circunstancias o podemos crecernos frente a ellas.

El escritor y psicólogo Wayne Dyer decía que “Cuando cambias la forma en que miras las cosas, las cosas que miras cambian”, un aparente juego de palabras que encierra un mensaje de enorme significado. Igual que Antoine de Saint-Exupèry en el Principito cuando escribió que “Sólo se ve bien con el corazón. Lo esencial es invisible para los ojos”

Creo que en ocasiones la discapacidad, sea la que sea, no nos deja ver con claridad. Nos centramos tanto en  las limitaciones  que a veces perdemos de vista lo fundamental.

Debemos aprender a mirar más allá de la discapacidad, debemos aprender a ver al niñ@ que se hace invisible tras ella para  proporcionarle esa seguridad afectiva que le permita forjar su propia identidad y le  lleve a dar lo mejor de sí mismo.

Con el paso del tiempo aprendí que lo mejor que podemos hacer por nuestr@s hij@s, es enseñarles a ver sus riquezas

Inés Canal López