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septiembre 06
Una historia que quiero compartir

Una historia que quiero compartir

  • BY: ClinicaRehabilitacionInfantil
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Hoy me voy a permitir la licencia de escribir un artículo muy personal, una reflexión que creo pudiera ser buena para otros padres. Sé que las experiencias son siempre propias, intransferibles, pero en ocasiones, algunas historias nos ayudan a ver las cosas desde otro prisma...

Uno tarda, pero al final...uno aprende a vivir y te das cuenta que con el paso del tiempo las cosas nunca son insuperables. Porque uno aprende a levantarse y a ir más allá de sus límites, aprende a ver el lado bueno de las adversidades, a confiar en uno mismo y a quererse un poco más. Al final te das cuenta que lo importante no es que los años te arruguen la piel sino que te puedan arrugar el alma, y que da igual los éxitos materiales, profesionales, sociales que consigas o no, porque lo que en verdad importa es aquello que  atesoras en tu corazón.

El 28 de marzo de 1995 nació mi segundo hijo Alejandro, fue un parto inducido en la semana 38 de gestación. Las monitorizaciones no acababan de salir bien y los médicos sospechaban una posible afección cardíaca por lo que no dudaron en provocar el parto. Al nacer todo parecía que iba a quedarse en un susto pero a las 8 horas le ingresaron en la UVI porque tenía una hipertensión pulmonar severa. Según nos dijeron entre el 60 y 70% de los niños mueren y los que sobreviven suelen quedar con afecciones cardíacas severas. Afortunadamente no fue el caso y al tercer día todo apuntaba a que lo superaría. El problema es que luego se añadió una complicación más, la bilirrubina comenzó a subir y no tenían claro cual era el motivo. Comenzó a tener signos de deterioro neurológico y aún cuando le hicieron dos exanguino-transfusiones con el tiempo se confirmó que esta fue la causa de su lesión cerebral: encefalopatía bilirrubínica por incompatibilidad sanguinea ABO.

Después de 11 días en la UVI lo subieron a planta y a los dos días nos fuimos a casa, según los médicos todo estaba bien, el electroencefalograma y la ecografía cerebral no mostraban indicios de daño cerebral, aunque advertían que tenía una hipotonía axial y una hipertonía de miembros superiores e inferiores. Era un niño de riesgo al que habría que supervisar. En aquel momento sólo pensaba que por fin nos iríamos a casa, que lo tenía en mis brazos y que el martirio que había padecido durante esos días con agujas, canalizaciones, transfusiones, infecciones, etc. etc. había terminado. Su hermano que todavía no tenía los 3 años lo primero que dijo al verle fue "que suerte que el hermanito ya está en casa!"

Lloraba casi permanentemente, no podía cogerle en brazos, tenía que ponerle boca abajo y rodearlo de cojines, era el único modo en que conseguía calmarse. Cuando le ponía boca arriba para cambiarle abría los brazos y se mecía de un lado a otro con un gesto de angustia como si sintiera que se caía por un abismo. Mas tarde supe que era el reflejo de Moro que lo tenía muy vivo, un reflejo que normalmente desaparece si el niño se desarrolla con normalidad. Nuestra primera visita al neurólogo fue al mes de vida. No voy a definir la actuación de este individuo porque tendría que utilizar un vocabulario no apto para este texto. Sólo diré que nos dijo que si bien no le veía del todo bien, presentaba signos que hacían sospechar una posible lesión cerebral, debíamos volver en 3 o 4 meses para ver si entonces podíamos confirmar algún diagnóstico. A fuerza de insistir de qué podía tratarse nos dijo que por la hiperbilirrubinemia podía ser un Kernicterus lo que suponía: sordera profunda, movimientos distónicos, posible epilepsia, podía tratarse de una parálisis cerebral severa.

Una alta probabilidad de parálisis cerebral severa y nos íbamos a quedar de brazos cruzados durante meses??!!! salimos indignados. Volvimos a la pediatra en busca de información, que nos dijera dónde podíamos acudir, si había algún sitio en el que trataran bebés con sospecha de lesión...no tenía ni idea! Hace 21 años nadie parecía saber apenas nada sobre estimulación temprana. Comenzó nuestro peregrinaje en busca de información, hasta que por las páginas amarillas (tiene guasa la cosa) di con una asociación de padres en Villalba con los que concerté cita. Allí conocimos a Carmen una fisioterapeuta que se había formado en terapia Vojta hacía muy poco tiempo, gracias a la Dra. Sánchez de Muniain que fue la que introdujo la terapia en España. Todavía recuerdo sus palabras después de hacerte el test de las reacciones posturales "me da igual lo que salga en las pruebas, este niño tiene una afectación muy grave y hay que empezar a trabajar cuanto antes. Yo os aconsejo la Terapia Vojta que está dando muy buenos resultados en bebés y niños pequeños" Nos transmitió tanta seguridad en sus palabras que no lo dudamos ni un sólo instante y así fue como comenzamos con los ejercicios 4 veces al día. Alejandro tenía un mes y medio. Era durísimo tener que despertarle una y otra vez para trabajarle. Lloraba y yo con él. Pero tenía muy claro que tenía que hacerlo si quería ayudarle, porque la opción era esperar y no hacer nada, y eso tenía claro que no le iba a ayudar.

Me compré el libro azul de Vojta, era un libro para profesionales en la materia, pero me daba igual. Me lo leí todo, quería saber cómo actuaba la terapia y la experiencia que había. En España no había antecedentes llevaba muy poco tiempo. Poco a poco fui aprendiendo lo que tenía que ver cuando se activaba eso era bueno para mí, porque hacía que me evadiera de su llanto y me concentrara en ver las respuestas. Cuando echo la vista atrás y recuerdo todo lo que fui capaz de hacer me pregunto de dónde sacaba las fuerzas.

A los 9 meses se confirmaba su sordera, no recuerdo haber llorado tanto en mi vida. Me puse a pensar en que no podía oír mis canciones cuando le acunaba, ni mi voz cuando intentaba calmarle en la terapia. Aquí comenzó otro peregrinar en busca de unas prótesis auditivas que le permitieran percibir algún sonido, era sordo profundo y no sabíamos si se beneficiaría con unos audífonos. Por aquel entonces los niños con problemas asociados no eran candidatos a implante. Ahora son aconsejados desde el primer momento en que se confirma la sordera.

La situación era poco alentadora: niño con tetraparesia espástica y distónica y sordera neurosensorial bilateral profunda. Todo lo que leía acerca del pronóstico de estos niños era totalmente desalentador. Así que decidí crear en mi mente mi propio pronóstico, uno en el que acababa siendo completamente "normal". Si había que soñar, yo lo hacía a lo grande. La esperanza es lo último que se pierde y los milagros a veces existen me decía a mi misma, porque no?

Durante los primeros 6 años le llevaba a la asociación que luego se convirtió en un centro de atención temprana 3 veces en semana, y yo le hacía la terapia en casa. Cuatro veces al día el primer año, entre 3 y 4 el segundo, y 3 los 4 años siguientes. Más tarde tuvimos que buscar una fisioterapeuta Vojta que viniera a casa (Andrea una persona a la que tengo mucho que agradecer y que me hizo ver la importancia de no sobreproteger y atender el aspecto emocional en su conjunto). Seguimos haciendo Vojta hasta los 18 años apróximadamente (hace un año que ha decidido retomar la terapia por voluntad propia porque me dice que controla mejor su cuerpo y se siente mejor cuando la hace). También tuve que aprender signos, había que comunicarse de alguna manera. Le llevaba a logopedia 3 veces por semana y yo aprendía signos que luego le enseñaba en casa. Los audífonos le aportaban una audición que no era funcional, no era suficiente para adquirir un lenguaje. Así que también hubo que trabajarse mucho la lectura labial con la palabra complementada. Me volví una experta.

Afortunadamente su parte intelectual no estaba afectada por la lesión, eso hizo que siempre tuviera un gran interés por aprender y avanzar. Con 12 años tuvimos que operarle porque su estrabismo divergente se había agudizado y no tenía visión binocular, afortunadamente la operación fue todo un éxito. Con 17 años le pusimos el primer implante coclear y con 18 el segundo.

Veo que quizá me estoy extendiendo demasiado, 21 años dan mucho de sí, si continuara mi relato al detalle creo que podría escribir un libro. Hubo que trabajar mucho y muy duro, Alejandro tuvo que enfrentarse a muchos retos y yo también. Uno no sabe de lo que es capaz hasta que se ve en la obligación  de superar sus propios límites. Cuando las circunstancias son las que son y uno no tiene la capacidad de poder cambiarlas, se enfrenta al reto de tener que hacer los cambios en sí mismo. Es uno quien decide qué hace con lo que le toca vivir y si se sitúa como víctima o protagonista de sus circunstancias. Todos absolutamente todos en esta vida nos enfrentamos a situaciones que en ocasiones vemos insuperables y experimentamos todo tipo de emociones. Y aunque a priori pueda parecer que hay quienes tienen una vida más difícil que otros porque se enfrentan a circunstancias que otros ni siquiera pueden imaginar y que nunca experimentarán en primera persona, lo cierto es que todos por una u otra razón experimentamos las mismas emociones. La rabia, la tristeza, el dolor, la alegría, el amor, la compasión no son exclusivas de nadie, son emociones que en mayor o menor medida todos sentimos en carne propia en algún momento de nuestra vida.

Podría seguir narrando mil y una historias más, porque como dijo en alguna ocasión Eduardo Galeano "dicen los científicos que estamos hechos de átomos pero a mí un pajarito me contó que estamos hechos de historias". Y son ellas las que hacen que nuestra vida sea la que es y nos acaba transformando en lo que somos.

Para no extenderme más y llegar al punto al que quería llegar os diré que hubieron muchas lágrimas, mucho esfuerzo, muchos momentos de tristeza, dolor y desesperación. Pero también hubo alegrías, esperanza, fe y sobre todas las cosas hubo mucho amor.

Alejandro comenzó a caminar sólo a los 7 años, a tener una comunicación muy básica con signos alrededor de los 3 años. Fue a colegios de integración en un primer momento motóricos y luego auditivos. Hubo que pelearse con todo el mundo en más de una ocasión para conseguir apoyos que necesitaba y no tenía. Hubo que luchar contra la burocracia administrativa y muchos maestros que ni integran ni apoyan como debieran. Hubo que convertirse en fisioterapeuta, logopeda, maestra de apoyo, intérprete, cuidadora, etc. etc. Hubieron que hacerse muchas cosas a veces con el apoyo y la ayuda de excelentes profesionales y otras con la falta de humanidad y empatía de muchos otros.

Pero hoy 21 años después ese niño con tetraparesia mixta espástica y distónica y sordera profunda que en opinión de dos prestigiosos neurólogos no caminaría, no hablaría y difícilmente llegaría a conseguir algunos pequeños logros sin  olvidar que por supuesto nos daría felicidad porque estos niños "al final dan felicidad" resulta que hoy mismo está en el Campus Universitario de Almería participando de algunas actividades orientadas a la integración de los chavales con discapacidad en la Universidad. Que es totalmente autónomo en sus actividades de la vida diaria, que se comunica hablando y en signos, que se desplaza de forma autónoma en metro y bus, que se fue a Almería con dos compañeros sordos y que este año termina el bachillerato. Un joven que sueña, ríe, llora, anhela, se frustra y lucha como cualquiera. Porque no es ni más ni menos por sus discapacidades. Simplemente es quien ha decidido ser.

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Hoy  21 años después es una persona que no es ni lo que algunos médicos apuntaban ni lo que yo pude soñar en algún momento, es muchísimo más. Por que  no es "normal" es mucho más que eso. Es un chico que a pesar de pasar muchos malos ratos por las dificultades a las que ha tenido que enfrentarse y aún se enfrenta sigue superándose cada día y demostrándole a todos que nadie, absolutamente nadie puede anticipar cómo será tu vida.

Por eso, mis queridos papás y mamás, que un pronóstico no os quite las fuerzas para intentarlo.

Como decía al principio, al final...uno aprende a vivir y descubre que no hay un porqué para que las cosas ocurran, simplemente suceden. Que hay que aprovechar y disfrutar al máximo  los buenos momentos porque los instantes nunca vuelven, que hay que aprender a aceptar los no tan buenos, que conoceremos todas las emociones por que en eso consiste vivir y que el modo en que decidimos vivirla es nuestra responsabilidad.

Un abrazo

Inés Canal López