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noviembre 18
Hij@s con Discapacidad: Los pronósticos hablan de probabilidad no de certezas

Hij@s con Discapacidad: Los pronósticos hablan de probabilidad no de certezas

  • BY: ClinicaRehabilitacionInfantil
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Si bien diagnóstico y pronóstico suelen ir de la mano, sería bueno precisar que se trata de conceptos bien diferenciados. Mientras que el diagnóstico, por decirlo de algún modo, es el "nombre y apellido" que se da a una dolencia. El pronóstico es lo que se espera  de ella a futuro, un juicio o valoración que hace el profesional de la salud en función de los síntomas y la experiencia clínica. Una aproximación a la realidad futura del paciente con los datos de hoy.

La parálisis cerebral (PC) describe un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y la postura, que causan limitación de la actividad ,y que son la consecuencia de una agresión no progresiva sobre el cerebro del feto o del niño que está en proceso de desarrollo. Trastornos que en ocasiones se acompañan de alteraciones sensoriales, cognitivas, comunicativas y/o del comportamiento; así como epilepsia y problemas musculoesqueléticos secundarios.

Qué pronóstico tiene una PC? 

Muchas veces al dolor del diagnóstico recibido se añade la preocupación y la angustia por saber cuál será su evolución. Necesitamos que el profesional que cuenta con experiencia nos anticipe de algún modo cómo será su situación futura.

Pero hablar de pronósticos en la PC resulta sumamente complicado. El tipo de PC, el grado de afectación, la precocidad del diagnóstico y el tratamiento, las alteraciones asociadas... son demasiadas variables a tener en cuenta.

Saber si en un futuro nuestr@ hij@ será capaz de caminar, de hablar...si tendrá retraso mental, si responderá a los tratamientos, si será independiente, etc., etc., son cuestiones que, por prudencia, no pueden ni deben ser respondidas hoy. Su sistema nervioso está en proceso de desarrollo y su situación futura puede ser difícil de predecir.

Un pronóstico tiene que servir para poder planificar mejor la estrategia terapéutica adecuada. Y eso es lo que hacen los buenos profesionales: orientarnos, aconsejarnos  y darnos las herramientas que son necesarias para responder eficazmente a las necesidades de nuestr@ hij@, evitando emitir todo tipo de "sentencias condenatorias" acerca de su futuro.

Frente a un diagnóstico de PC es preciso iniciar cuanto antes un programa de rehabilitación integral que le contemple en toda su diversidad y desarrolle al  máximo  su potencial. Porque el mañana se construye con nuestras acciones de hoy. Y hoy... La prioridad es ACTUAR

Los "posibles", en ocasiones, no sólo generan mucha preocupación sino que además nos alejan del momento presente. Y debemos estar muy presentes para emprender todas esas actuaciones sin las cuales las posibilidades de un futuro a mejor se desvanecen.

Hay que darle un sentido positivo a la incertidumbre, porque como decía Margaret Drabble...

"Cuando nada es seguro...todo es posible"

Y hay que empezar a "ocuparse" más y "preocuparse" menos. Es  evidente que si ha sido diagnosticad@ de una PC,  hay una alteración motriz que debe ser tratada cuanto antes.  Pero qué pasa si nos dicen "con su lesión es muy probable que no llegue a caminar"...ya no hacemos nada?. Vayamos paso a paso y dejemos que sea el tiempo quien nos vaya dando las auténticas respuestas. A lo mejor ciertamente no llega a caminar, y  el trabajo diario "sólo" consigue que no se deforme, que no tenga que ser intervenido quirúrgicamente, que no tenga contracturas, etc. etc. Sería  poco lo conseguido?. Nunca es poco lo conseguido, cuando la alternativa es nada.  La intervención terapéutica siempre será positiva para  su evolución, aún en los casos más severos.

Las manifestaciones de una  PC varían a medida que crecen. Su lesión no cambia. Pero al afectar a un sistema nervioso que está en proceso de desarrollo, según va madurando, el cuadro clínico se modifica. "El desarrollo del cuadro clínico de la parálisis cerebral se realiza en el tiempo. Es un proceso dinámico." (Vojta. Alteraciones motoras cerebrales infantiles).

Es fundamental que nos digan qué le ocurre a nuestr@ hi@, cuál es su afectación, qué debemos hacer para mejorar su situación, etc.., insistir en esa información que es objetiva y útil. Pero es preciso obviar todo aquello que a día de  hoy no nos aporta más que angustia y preocupación.  Tras el diagnóstico nuestra vulnerabilidad emocional es máxima.

Mientras hay  niñ@s que evolucionan contra todo pronóstico (doy fe de ello), hay otros que los constatan. Porqué algunos sí y otros no? porque hablamos de PROBABILIDAD.

La evolución de un/a niñ@ con PC es muchas veces impredecible, sorprendente incluso en muchos casos. No pretendo regalarte un deseo, pero me niego a que un mal pronóstico te robe la esperanza, porque...

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Y nada tiene más sentido que luchar por nuestr@s hij@s

Inés Canal López